annonse

Ronny ble påført verdens mest smertefulle sykdom etter en feilslått ryggoperasjon

Et smertehelvete
Et smertehelvete: Siden en feilslått ryggoperasjon i 2013 har livet til Ronny Bratsberg vært et smertehelvete. Feiloperasjonen påførte ham verdens mest smertefulle sykdom CRPS, og han sitter igjen invalidisert og ribbet for livskvalitet. (Foto: Thomas Frigård)
Rullestol
Rullestol: Tilstanden til Ronny har forverret seg, og han er nå tvunget til å bruke rullestol. Kona Elisabeth er en vanvittig støtte for Ronny.
Aktiv
Aktiv: Før operasjonen i 2013 var Ronny en meget aktiv friluftsmann og jeger. Over natten ble livet til et smertehelvete. Privat foto
Beklager
Beklager: Direktør ved ortopedisk klinikk ved Ahus, Inge Skråmm, erkjenner at Bratsberg har blitt påført en behandlingsskade på Ahus. Pressefoto
Vanskelig behandling
Vanskelig behandling: Tore Magnar Pedersen er Ronny Bratsbergs fastlege. Han bekrefter at det er svært vanskelig å behandle pasienter med CRPS.

En ryggoperasjon i 2013 gikk ikke som planlagt, og Årnes-mannen Ronny Bratsberg våknet blind og delvis lammet. Deretter har livet hans vært preget av et smertehelvete. Han har fått diagnosen CRPS, verdens mest smertefulle sykdom.

Thomas Frigård

Nes

- Over natta ble livet snudd helt på hodet, og jeg har blitt feilbehandlet i årevis. Ingen kan forstå hvor intense disse smertene er. Det er et helvete, og jeg føler at jeg står alene og kjemper mot systemet med ekstreme kroniske smerter, sier Ronny Bratsberg.

En arbeidskar

Årnes-mannen er nå bosatt i Flaen i Sør-Odal på grensa til Nes. Som ung var han aktiv på ishockeybanen, og han har alltid vært en arbeidskar. I 17 år jobbet Ronny som bussjåfør, og deretter arbeidet han i et dekkfirma i fem år. Han blir beskrevet som en mann med en enorm arbeidskapasitet. Der andre så problemer, så Ronny løsninger, og han sørget for å få ting gjort. Han elsket skogen og jakt, og var en aktiv friluftsmann. På jaktturene med kompisene var Ronny et sosialt midtpunkt. Men i 2011 begynte han å få problemer med ryggen, han mistet litt av følelsen i begge beina, og allmenntilstanden ble svekket. Røntgen viste at ryggen var skjev, og han ble anbefalt å operere.

- Planen var å begynne å jobbe igjen seks måneder etter operasjonen, og prognosene var gode, sier Bratsberg.

Fire år langt smertehelvete

Seks måneder har blitt til fire år, og han beskriver de siste fire årene som et smertehelvete han ikke unner sin verste fiende. Han ble operert på Akershus universitetssykehus i juni 2013, og etter ryggoperasjonen våknet Ronny blind og delvis lammet. Han forsto umiddelbart at noe var galt. Mens han lå på postoperativ avdeling fikk han intense, uutholdelige smerter i venstre bein.

- Jeg hadde ingen følelse i bein eller overkropp, jeg var blind, men hørte utrolig godt. Jeg var helt sikker på at jeg var i ferd med å dø, sier Ronny.

Betydelig skade

På sykehuset gikk mye galt, han ble glemt, deretter utskrevet. Men smertene Ronny slet med var så intense at han holdt ikke ut. En måned etter operasjonen ble han reoperert, og det ble konstatert at den første operasjonen ikke var vellykket. I epikrisen fra Ahus står det å lese at under den første operasjonen ble en av skruene som skulle inn i ryggen til Ronny plassert meget nær roten til den såkalte S1-nerven. Sykehuset har erkjent at dette har påført Ronny en nerveskade i ryggen, og sykehuset mener at skadene Brattsberg har blitt påført har gjort ham 70 prosent invalid.

- Pasienten har fått en nerveskade etter en ryggoperasjon her på Ahus. Kan ikke reopereres mer. Han går på mye smertestillende, heter det i et av sykehusets pasientdokumenter skrevet ett år etter begge operasjonene.

- Han har en følgetilstand med betydelig skade av nerveroten L5-S1, står det i et notat fra en medisinsk vurdering hos Oslo universitetssykehus.

Påført sjelden sykdom

To år etter operasjonene fikk han diagnosen komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) type 2 som følge av den feilslåtte operasjonen. Lidelsen er sjelden, og den skyldes forstyrrelser i det sympatiske nervesystemet. CRPS type 2 kommer som følge av en direkte nerveskade, og i Ronnys tilfelle fikk han lidelsen etter den feilslåtte ryggoperasjonen.

- Dette er en kronisk tilstand/nerveskade som er vanskelig å behandle. Pasienten har kroniske symptomer av alvorlig invalidiserende grad, skrev overlege og nevrolog på Ahus, Christopher Røsholm, i et poliklinisk notat i 2015.

Smerter 24 timer

CRPS blir betegnet som et smertehelvete, og de som har denne sykdommen lider av en smerte som ligger høyere på den forskingsbaserte McGills smerteskala enn både førstegangsfødsler og amputasjon av fingre og tær. På en skala fra null smerte til et maksnivå på femti får, CRPS-smertene en indeks på 42. Smertene kan bli så voldsomme og uutholdelige at sykdommen har fått tilnavnet «selvmordssykdommen» (suicide diseace red.anm.). Ronny vet alt om hva det vil si å leve med denne type smerter.

- Smertene er der 24 timer i døgnet, og det føles omtrent som om man blir pisket med piggtråd, og at man trår på piggtråd. Smertetoppene kan komme helt plutselig, og de er helt uutholdelige. De kan vare i alt fra noen sekunder til fem-seks timer. Da må jeg legge meg i fosterstilling. Da roer det seg litt, sier Ronny.

Kraftige spasmeanfall

En ikke uvanlig problemstilling med denne diagnosen er kraftige spasmeanfall. For Ronnys del er spasmeanfallene han får i sitt venstre bein så kraftig at han går med skinne på foten. Uten skinnen er det nemlig fare for at ankelen knekker tvers av når de spasmeanfallene starter. Ronny får botox-sprøyter, som i realiteten er nervegift, hver tredje måned for å redusere spasmene. Dette hjelper noe. Han har imidlertid opplevd en forverring av helsesituasjonen de siste årene. Smertene går over i det andre beinet og han er nå tvunget til tidvis å bruke rullestol.

Prognosene for bedring er ikke gode.

- Den manglende bedringen over lang tid, samt mengden av utfall gir en meget alvorlig prognose for denne pasienten med tanke på hvordan dette vil utvikle seg i framtiden, skrev overlege Røsholm ved Ahus i januar i år.

Fått avslag på alt

Ronny Bratsberg er en mann som har mistet et vellykket liv med fast jobb, god økonomi, et godt sosialt nettverk, og gode framtidsutsikter. Han er nå en mann preget av en intens smerte og en kontinuerlig kamp mot kroniske lidelser, og jakten på varig lindring. I tillegg til kampen mot smertene må han kjempe en parallell kamp mot systemet, en kamp for å få nødvendige hjelpemidler dekket av NAV, og han må fortsatt, fire år etter operasjonen, kjempe for å få pasientskadeerstatning etter skadene den feilslåtte operasjonen har påført ham. Kampen mot systemet er det siste Ronny trenger for å kjempe seg gjennom de daglige smerteriene og spasmeanfallene.

- Etter tre års kamp fikk jeg gjennomslag for å få dekket et hjelpemiddel, da fikk jeg en varmestøvel. Men ellers har jeg fått avslag på alt jeg har søkt om, og det er utrolig tungt at man ikke blir trodd av det systemet som er skapt for å hjelpe deg. Jeg orker ikke den kampen i tillegg til kampen mot smertene. Nå har jeg gitt opp å søke, sier Ronny.

Kan dope seg ned

Den eneste hjelpen helsevesenet kan gi Ronny er smertelindring. Han har fått innplantet en ryggmargsstimulator, og ved hjelp av denne kan han redusere smertene noe. Han får fysioterapi, og ut over dette ingen behandling, med unntak av et endeløst tilbud av smertemedikamenter, mange av dem med lite flatterende bivirkninger. En hel natts søvn har Ronny fortsatt ikke hatt siden operasjonen for fire år siden. Sover han 45 minutter i strekk er det grunn til å være fornøyd.

- Jeg kan få så mye medikamenter jeg selv ønsker, og det legene i realiteten tilbyr meg er å konstant dope meg helt ned. Men jeg ønsker å være til stede. Jeg kan ikke leve livet i en doprus, med alle bivirkningene det har. Det må finnes andre alternativer, og jeg har ikke gitt opp håpet, sier Ronny.

Nei til sittende MR

Ronny vet det finnes hjelpemidler som kunne ha gjort livet hans enklere, og han har også sett muligheter til å få utredninger og behandling i England og Danmark, blant annet sittende MR. Dette ville muligens gitt ham nye svar på om det er skader i ryggsøylen som norsk diagnostikk ikke har fanget opp. Sittende eller stående MR finnes nemlig ikke i Norge.

- For å kunne ta sittende eller stående MR må jeg fjerne ryggmargsstimulatoren, og så må de sette den inn igjen. Dette mener helsemyndighetene blir så dyrt at de sier nei. På denne måten blir jeg låst. Jeg kommer ikke videre den vegen heller, sier Ronny.

Enorm støtte av kona

I løpet av de siste fire årene har han stadig opplevd at han ikke blir trodd, og at folk ikke forstår hvilke lidelser han lever med. Smertene som plager Ronny er som alle andre smerter, ikke mulig å se, men de kan definitivt føles. Spasmene derimot, de er voldsomme, og de vil garantert gjøre inntrykk på de fleste. Han har merket at kontakten med venner har blitt gradvis redusert, og han kjenner seg ensom. Uten støtte fra kona Elisabeth og familien hadde Ronny ikke holdt ut hverdagen.

- At jeg sliter med livet er én ting, men det er Elisabeth jeg synes mest synd på. Hennes liv blir jo også dratt med inn i dette, og hun har stått på for meg på en helt unik måte. Det finnes ikke maken til henne, og jeg er utrolig glad for at jeg har henne, sier Ronny.

Kona Elisabeth Bratsberg har stått sammen med Ronny i tykt og tynt siden operasjonen, og hun kjenner en følelse av avmakt og håpløshet, sinne og frustrasjon for den situasjonen Ronny befinner seg i.

- Vi blir ikke trodd, og vi blir stående helt alene. Det er mye tårer og sinne. Jeg blir tvunget til å se på et menneske som har vært så aktivt og frisk forfalle på grunn av en feilslått operasjon, uten at man får gjort noe. Jeg er heldigvis trassig av natur, og jeg kommer aldri til å gi meg, sier Elisabeth.

- Noen er glad i deg

I midten av januar leste han om nakkeskadde Trond Erik Teigen i Raumnes, mannen som i en årrekke kjempet mot nakkesmertene og som følte seg som en kasteball i helsevesenet. Trond orket til slutt ikke mer, og han tok sitt eget liv. Ronny kjente seg igjen i alt det Trond slet med, men han nekter å gi opp. Han har fortsatt krefter til å kjempe.

- Det gjorde sterkt inntrykk å lese om Trond, det var som å lese om seg selv. Jeg forstår godt hvorfor han valgte den tragiske løsningen han gjorde. Jeg har en alt for snill kone til å tenke i de baner, men jeg skjønner at noen tar et slikt valg. Men jeg har fortsatt et håp, og det er også mitt budskap til alle andre i samme situasjon. Vi må ikke gi opp. Det finnes folk som er glad i deg, og det finnes håp om å bli bedre, om ikke i dag og i morgen, så kanskje dagen etter det. Det må finnes løsninger, og det er det som driver meg, sier Ronny.

Fra sitt kjøkken ser Ronny ut gjennom vinduet, inn mot skogen som han er så glad i, og hvor han tidligere har tilbrakt uendelig mye tid. Et sted der ute håper han det ligger en løsning, en lindring. En slutt på smertene.

- Har fått skade

Ahus mener at skadene Ronny Bratsberg har blitt påført har gjort ham 70 prosent invalid. De beklager konsekvensene dette har medført.

- Pasienten har fått medhold i at han har fått en behandlingsrelatert skade. Vi viser til Norsk Pasientskadeerstatnings behandling av saken, som inkluderer vår medisinske uttalelse i saken. Vi tar NPEs vurdering og konklusjon til etterretning og beklager konsekvensene dette har medført for pasienten, sier direktør for Ortopedisk klinikk ved Ahus, Inge Skråmm.

Norsk pasientskadeerstatning (NPE) har fortsatt ikke ferdig behandlet saken til Ronny Bratsberg, men NPE har ikke akseptert vurderingen fra nevrologene på Ahus om at feiloperasjonen har gitt Bratsberg et 70 prosent invalidiserende skadeomfang. NPEs sakkyndige har sågar uttalt at Bratsberg i 2016 framstår som bedre, dette avviser Ahus.

- Dette er dessverre ikke tilfellet, snarere det motsatt. Pasienten har vedvarende smerteproblematikk. Etter hvert har dette spredt seg til også å omfatte deler av høyre bein, skriver nevrolog Christopher Røsholm til NPE i februar i år.

Han viser også til at spasmeproblematikken har gjort Bratsberg rullestoltrengende.

- Spasmer sammen med smerter er hovedgrunnen til at han etter hvert er blitt rullestoltrengende, skriver Røsholm.

Når det gjelder hva slags behandling Ahus kan tilby CRPS-pasienter, viser sykehuset til at dette spørsmålet er så omfattende at det ikke kan besvares.

- Her på Ahus legger vi vekt på å gi slike pasienter et behandlingstilbud basert på gjeldende kunnskap om hvilken behandling som har dokumentert effekt på tilstanden, sier direktør ved Ahus, Dagfinn Aanonsen.

Vanskelig å behandle

Fastlege Tore Magnar Pedersen erkjenner at det er vanskelig å behandle pasienter med diagnosen CRPS. Alt handler om smertelindring og medikamentell behandling.

- Situasjonen for denne type pasienter er veldig vanskelig. Han har vært inne på det meste av de behandlingstilbudene som er tilgjengelig, men han plages med smerter og spasmer man ikke klarer å lindre, sier Ronny Bratsbergs fastlege, Tore Magnar Pedersen.

Menneskelig belastning

Bratsberg har fritatt sin fastlege fra taushetsplikten, og Pedersen har henvist sin pasient til de fleste tilbud helsevesenet kan tilby for å hjelpe sin pasient med å bekjempe smertene og de voldsomme spasmene han sliter med.

- Smertene og spasmene er så voldsomme at pasienten blir helt utmattet. Det er en veldig stor menneskelig belastning, og det er ikke gode utsikter for bedring. For denne pasientgruppen er smertelindring og reduksjon av spasmene det eneste man kan gjøre, sier Pedersen.

- Og smertelindringen gjøres primært gjennom medikamentell behandling?

- Ja, det er riktig, sier Pedersen.

Må redusere aktivitet

Smertene og spasmene Bratsberg sliter med er stadig tilbakevendende, og det som forverrer situasjonen ytterligere er at økt aktivitet trigger både smertenivået og spasmeanfallene.

- For å unngå å provosere fram mer plager må han begrense aktivitetsnivået. Økt aktivitet kan nemlig trigge både økte smerter og økte spasmeanfall. Det er veldig vanskelig å behandle en slik sykdom, sier Pedersen.

Roser fastlegen

Fastlegen ønsker ikke å blande seg inn i problematikken rundt den feilslåtte ryggoperasjonen i 2013. Han forholder seg til den diagnosen Bratsberg har, og han gjør det han kan for å hjelpe pasienten. Bratsberg har kun lovord å komme med til sin fastlege.

- Doktor Pedersen har vært suveren å forholde seg til, og han har stått på for meg hele vegen. Han har vært en god støtte, og det setter jeg pris på, sier Bratsberg.

- Vondt å se

Fysioterapeut Are Dekkerhus fra Kongsvinger har behandlet Ronny Bratsberg i lang tid, og han ser hvilke helsemessige plager Bratsberg sliter med. Han har sjelden sett en pasient med så stor spasmeproblematikk.

- Krampeanfallene er kraftige og de hemmer ham betydelig, og de kommer tydeligvis fra operasjonen han hadde i 2013. Han har prøvd det meste av smertelindrende behandling, men han opplever at han blir stående på stedet hvil, som i en hengemyr, sier Dekkerhus.

Fysioterapeuten peker på at smertene og spasmene Bratsberg lider av er en stor belastning for ham, men han peker på at pasienten også opplever at han må kjempe mot systemet som en betydelig tilleggsbelastning.

- Han opplever at han ikke møter forståelse i systemet, og i stedet blir møtt med motgang, sier Dekkerhus.

Han viser til at Bratsberg tidligere var en svært aktiv arbeidsmann som var glad i jakt og friluftsliv.

- Nå får han se helsevesenet fra en meget uheldig side. Han mistet jobben og ble påført en skade etter en operasjon. Nå opplever han å kjempe mot systemet helt alene, og det er tøft for et enkeltmenneske. Det er vondt å se, sier Dekkerhus.

Ikke behov for sittende MR?

Mange pasienter etterlyser sittende MR i Norge, men dette mener helsemyndigeheten at norske pasienter ikke har behov for.

En av de fremsta spesialistene på sinale lidelser i Norge er overlege Øystein P. Nygaard ved St. Olavshospitalet i Trondheim. Han har tidligere uttalt seg til Raumnes om behover for sittende eller stående MR i Norge,

- Bruk av sittende MR-maskin blir etterlyst som diagnostisk verktøy i Norge. Hvorfor har vi ikke et slikt verktøy?

- Teknologien er velkjent, men den har foreløpig ikke gitt et vesentlig bidrag til diagnostikken av disse pasientene. dersom det kommer god vitenskapelig dokumentasjon på at denne type MR gir bedre og nyttig diagnostikk vil det selvsagt være aktuelt å anskaffe dette i Norge, sier Nygaard.