annonse

Har levd sju år i mørket, nå aner Hanne håp

Sju år i mørket
Sju år i mørket: I sju år har Hanne Engebretsen fra Auli levd i mørket med store nakkesmerter. Ingen av utredningene det norske helsevesen har sendt henne til har gitt svar på årsaken til smertene. Sittende MR i London har gitt henne helt nye svar. (Foto: Thomas Frigård)
: (Foto: )
Min fetters selvmord

I sju år har Hanne Engebretsen blitt sendt fra utredning til utredning uten å få et svar på hvorfor hun lever med uutholdelige nakkesmerter. ME, fibromyalgi og psykisk betinget sier legene i Norge. Sittende MR i London sier noe helt annet.

Thomas Frigård

– I sju år har jeg vært gjennom alle tenkelige utredninger, og de fleste av dem har gjort meg verre. Ingen har klart å påvise noen tydelig årsak til hvorfor livet mitt har blitt ødelagt av smerter i nakken, men nå har jeg fått nye svar, sier Hanne Engebretsen fra Auli, nå bosatt på Skjetten.

Kom ikke ut av senga

For sju år siden var Hanne en livsglad ung kvinne. Hun hadde i en årrekke vært en aktiv rytter i Nes Ridesenter, og hun hadde fått seg jobb på et lager på Nordkisa. Gradvis begynte hun å slite med smerter i armene og nakken. Problemet ble større og større, og til slutt endte hun ut i sjukemelding. Hun ble utredet og behandlet, men problemene forsvant ikke. De ble verre, og hun fikk kraftige problemer med nakkestivhet og hodepine. En lege på NIMI i Oslo mente at det var noe galt med nakken hennes, men MR-bilder kunne ikke påvise noen konkrete skader. De avvikene som ble oppdaget ble ansett som innenfor normalområdet. I sju år har Hanne blitt sendt fra den ene utredningen til den andre, og hun har forsøkt en rekke forskjellige behandlinger. Smertene har imidlertid ikke forsvunnet, de har snarere blitt så store at Hanne har slitt med å komme seg ut av senga.

– Det har gått veldig opp og ned, men smertene har tidvis vært uutholdelige. I tillegg til smertene har jeg blitt lysømfintlig, og jeg har stort sett oppholdt meg i mørke rom, sier Hanne.

Fikk antipsykotikum

Undersøkelsene har gitt negative funn, men Hanne har likevel fått flere diagnoser. Hun har fått diagnosen ME, hun har fått diagnosen fibromyalgi, og hun har gått fra et behandlingstilbud til et annet, men ingen behandlinger har fungert. Som mange andre i hennes situasjon fikk hun deretter en psykosomatisk diagnose. Når utredningene ikke ga noen konkrete funn ble det konkludert med at smertene satt i psyken.

– Fastlegen uttalte til slutt at han måtte sende meg til psykolog, og jeg fikk utskrevet antipsykotikum. Jeg ble ikke trodd, og jeg begynte etter hvert å tvile på meg selv, sier Hanne.

Fungerte ikke

Hun har fått utskrevet en rekke forskjellige medikamenter som skal dempe smertene, men den mest framtredende effekten Hanne merket av medikamentene var mange av de urovekkende bivirkningene de ga. Antipsykotikumet legene skrev ut dempet ikke smertene, og det gjorde henne heller ikke lykkeligere.

– Jeg har fått en stor mengde medikamenter som ikke har fungert, og mange av dem hadde så skremmende bivirkninger at jeg ikke våget å ta de lenger, sier Hanne.

Ble mamma

Midt i den mørke tiden opplevde Hanne å bli gravid. Mange som har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME) opplever at en graviditet gjør dem vesentlig bedre, eller til og med helt frisk. Dette skjedde ikke med Hanne, og i stedet opplever hun det tungt at hun ikke klarer å være en aktiv mor for sin datter.

– Den verste er å føle at man ikke strekker til som mor, det gjør vondt og jeg sliter med dårlig samvittighet. Etter at jeg ble mamma er jeg enda mer desperat etter å finne en smertelindring, sier Hanne.

Leste i avisene

Hun var fanget i en ond spiral. Smertene hun opplevde frarøvet henne livskvaliteten og muligheten til å være yrkesaktiv. Sykdommen førte til at hun gikk over på arbeidsavklaringspenger, og økonomien ble hardt skadelidende. Gjennom aviser ble hun kjent med mulighetene for å ta sittende MR i London. Hanne leste den triste skjebnen til Trond Erik Teigen i Raumnes, hun leste om nakkeskadde Hanne Stahl, og hun har også sett saken om Marit Mollerud.

– Etter å ha snakket med Hanne Stahl bestemte jeg meg for at jeg måtte gi sittende MR et forsøk. Alle utredningene gjennom helsevesenet har ikke gitt meg noen bedring, og i sju år har livet mitt stått på vent. Jeg har kun eksistert i en smerteboble, sier Hanne.

Fikk ny diagnose

Med hjelp av venner og familie begynte hun å samle inn penger til å finansiere utredningen i London. Takket være et lån fra egen familie kunne hun i slutten av februar ta turen til den britiske hovedstaden og få en ny utredning av nakken. Denne ga nye svar på hvorfor hun lever i et smertehelvete. Undersøkelsene konkluderte med at Hanne har bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom (EDS), hun har såkalte hypermobile ledd. Statistikk viser at et av ti tusen mennesker som har denne lidelsen. Undersøkelsen konstaterte også at lillehjernen er nedsunket med elleve millimeter, med diagnosen Chiari-malfunksjon.

– I sju år har jeg vært en kasteball i det norske helsevesenet uten at noen har klart å dokumentere disse avvikene, og i stedet har jeg fått diagnosene ME, fibromyalgi og psykisk lidelse. Hvorfor er det slik at vi som har nok med å holde smertene i sjakk blir overlatt til oss selv på denne måten og må dekke denne utredningen selv. Det er ikke rettferdig, sier Hanne.

Aner et håp

Legen i London har anbefalt Hanne en behandling i Manchester, men hennes EDS-diagnose kompliserer behandlingen. Hun er imidlertid fast bestemt på å prøve behandlingen. Dette koster 80 000, og en ny innsamling har startet.

– I sju år har behandlingen vært et skudd i blinde, nå har jeg noe konkret å forholde meg til som kan gjøre meg bedre. Jeg aner håp, og jeg håper å kunne samle inn nok penger for å få denne behandlingen, sier Hanne.

Dårlig Behandling

En av de fremste spesialistene på nakkelidelser i landet, overlege Øystein Nygaard, erkjenner at pasienter med nakkesmerter ikke får god nok behandling. Han mener at dette ikke bare gjelder i Norge.

– Tilbudet til de pasientene som har vært utsatt for en nakkeskade med påfølgende nakkesmerter, der det ikke foreligger brudd eller vesentlige feilstillinger, er dårlig, ikke bare i Norge, men internasjonalt, har han uttalt til Raumnes. Årsaken til dette er at man ikke har nok kunnskap om hvor smerten sitter. Selskapet Inova Medical hjelper norske pasienter til å få en second opinion ved sittende MR i London, og daglig leder i dette selskapet, Mari Ann Sæle, har uttalt til Raumnes at 90 prosent av dem som tar sittende MR reiser hjem med funn som norsk diagnostikk ikke har fanget opp. Norske helsemyndigheter mener at norske pasienter ikke har behov for en slik MR-diagnostikk.

– MR-undersøkelse i sittende stilling kan være nyttig hos noen utvalgte pasienter, men denne spesielle maskinen er lite egnet for det store flertall av pasienter ved sykehus som Oslo universitetssykehus. Vi har derfor ingen planer om å anskaffe utstyret, har klinikkleder ved klinikk for radiologi og nukleærmedisin ved Oslo universitetssykehus, Hans-Jørgen Smith, uttalt til NRK.

Det er administrerende direktørene i de fire regionale helseforetakene i Norge som avgjør hvilket diagnostisk verktøy norske pasienter har behov for.

For tette bindinger

Styreleder i Nakkeforbundet, Jon Birger Eldevik, kjenner seg godt igjen i den problematikken Hanne Engebretsen beskriver.

– Det er dessverre et typisk mønster at mange som sliter med nakkeskader til slutt endre opp med en psykosomatisk forklaring på smertene de lider av. Vi opplever en manglende vilje til å forske på nakkeskader, og en manglende vilje til å akseptere ny diagnostikk og nye behandlingsmetoder, sier Eldevik.

Foreningen mener at dette fører til at flere tusen personer med nakkeskader ikke får den hjelpen de har behov for av det norske helsevesenet, og dette tvinger norske pasienter til å søke hjelp av ekspertise i andre land.

– Disse pasientene blir neglisjert, og de blir ikke trodd. De får rett og slett ikke hjelp, og i stedet må de i sin lidelse bruke krefter og ressurser på å hjelpe seg selv. Noen ganger ender det dessverre med at de tar sine liv, og da blir årsakene til dette resultatet begrunnet med en psykisk lidelse, sier Eldevik.

Foreningen mener fagekspertene mangler objektivitet.

– Vi mener at det er for tette bindinger mellom den faglige ekspertisen på nakkeskader i Norge og forsikringsbransjen, og vi mener at dette er et hinder for utvikling. I stedet for å åpne for ny forsking og nye metoder stritter man imot for å bevare status quo, sier Eldevik.

thomas@raumnes.no